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Les Formations


Ressources sur le syndrome d'Angelman

Ressources sur le syndrome d'Angelman

Les ressources mises à votre disposition en amont de la journée du 10 janvier 2019 en présentiel, ont pour objectif principal de vous apporter les notions socles à connaître sur le syndrome d’Angelman. Il s’agit du plus petit savoir commun devant être partagé avec l’ensemble des participants à la formation afin d’optimiser le travail en ateliers.

L’appropriation de ces connaissances en autonomie fait partie intégrante du parcours de formation. Noter vos questions, vous pourrez les poser aux médecins référents de cette action lors d'un temps plénier au démarrage de la journée de présentiel à Paris le 10 janvier.

Pour mieux comprendre le syndrome d’Angelman, ces ressources vidéos abordent :

  • Des caractéristiques syndromiques (durée : 3 min 34)
  • Le suivi médical spécifique (durée : 2 min 28)
  • Sa prévalence et les mécanismes génétiques à son origine (durée : 5 min 17)
  • Les accompagnements paramédicaux et éducatifs nécessaires

Nous vous invitons à consulter et télécharger la fiche ORPHANET dédiée au syndrome d'Angelman (www.orpha.net).

  • Durée de travail estimée : 40 min en moyenne.

A la suite, un QCM et ses réponses commentées vous sont proposés. Vous pourrez ainsi évaluer votre appropriation des connaissances.

  • Durée de travail estimé : 20 min en moyenne.

Enfin pour "Aller plus loin" nous vous conseillons d'explorer :

En cas de difficultés pour accéder aux ressources en ligne, merci de contacter Faustine Bourgoin, chargée de communication et développement de l'AFSA - faustine.bourgoin@angelman-afsa.org

Nous vous attendons le 10 janvier à la Maison des Associations de Solidarité du 13ème arrondissement de Paris (accès et infos pratiques : mas-paris.fr)

Retrouvez sur ce lien le programme de la journée.

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