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Annuaire des professionnels


Annuaire des professionnels participant à la prise en charge d'une personne porteuse du syndrome d'Angelman

Annuaire des professionnels participant à la prise en charge d'une personne porteuse du syndrome d'Angelman

Information

Beaucoup d’entre vous nous sollicitent, par l’intermédiaire de nos déléguées, pour obtenir des noms de professionnels qui connaissent et prennent en charge des personnes porteuses du syndrome d’Angelman (généticien, neuropédiatre, orthophoniste, kinésithérapeute, ergothérapeute…).

Afin de mutualiser nos connaissances et créer un réseau de professionnels connaissant cette maladie génétique rare, nous vous proposons de faire remplir le formulaire ci-après OU situé en pièce jointe auprès des professionnels qui prennent en charge votre enfant/adulte et qui connaissent donc les spécificités du syndrome d’Angelman.

Chaque adhérent qui le souhaite pourra nous contacter pour obtenir le nom d’un professionnel connaissant les spécificités du syndrome au plus proche de chez lui.

NB :
- Bien entendu, il faut absolument que chaque professionnel ait donné son accord pour nous faire parvenir ses coordonnées.
- Il faudra remplir un bulletin pour chaque professionnel

Conditions particulières

Dans le cadre de son soutien aux familles, l’AFSA (Association Française du Syndrome d’Angelman) envisage la conception d’un annuaire des professionnels ayant en charge une personne atteinte du SA.

En effet, ce support permettrait aux familles d’entrer plus rapidement en contact avec des professionnels ayant des connaissances sur cette maladie, de faciliter leurs démarches et de mettre ainsi en place un suivi adapté et régulier.

Ce document recensera les coordonnées des professionnels volontaires et sera à la disposition des familles adhérentes par le biais des délégués régionaux de l’AFSA.

Si vous êtes d’accord pour que vos coordonnées y figurent, nous vous remercions de bien vouloir compléter le bordereau ci-dessous et de le remettre aux parents ou tuteur de la personne suivie.

Informations de contact

Formules

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Gratuit
81, rue Réaumur
75002 Paris
France
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