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La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA), aussi connue sous le nom d'International Angelman Day (IAD), fêtera cette année son 8ème anniversaire !
Cette journée a pour but de sensibiliser le grand public au syndrome d'Angelman et de collecter des fonds pour la recherche et les projets associatifs de l'AFSA.
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Comme chaque année, nous vous proposons de personnaliser l'affiche réalisée pour la JISA par l'AFSA avec la photo de votre enfant pour qu'il soit plus facile à chacun de communiquer sur cette journée.
Alors n’hésitez pas à envoyer à stephanie.duval@angelman-afsa.org une photo de votre enfant en haute définition, en indiquant son prénom et nom.
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Nous vous rappelons également que des boites à dons sont disponibles sur demande pour les disposer chez vos commerçants !
C'est une action simple et rapide à mettre en place, alors n'hésitez plus !
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Vous pouvez également...
- Mettre le décor de l'AFSA ou de la JISA sur votre photo de profil Facebook (photo de profil -> modifier -> ajouter un décor -> taper "JISA2020" dans recherche)
- Utiliser les réseaux sociaux pour diffuser l'affiche personnalisée en utilisant les #IAD2020 #JISA2020
- Diffuser l'affiche dans les centres ou les cabinets médicaux et paramédicaux où se rend votre enfant.
- Mettre un message en signature de vos mails.
- Informer les médias locaux en utilisant votre affiche et le dossier de presse de l'AFSA.
- Organiser une manifestation/événement (marche, loto, vente de gâteaux, etc.) dans votre commune, dans l'école de votre enfant ou/et de ses frères et soeurs pour sensibiliser au syndrome d'Angelman.
- Lancer une campagne de dons sur Facebook
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Du côté des événements et actions déjà prévu.e.s pour cette JISA 2020 nous recensons :
- Le Trail de Anges, un trail organisé dans le Parc Naturel des Alpilles le samedi 15 février de 9h à 12h (Bouches-du-Rhône) par Léa Deleuil, maman de Matys et Anaïs Legras, une amie. Pour plus d'information et s'y inscrire : https://traildesanges.fr/
- Une intervention sur le syndrome d'Angelman avant la diffusion du documentaire "Ensemble sur les voies de l'inclusion" au cinéma Anamorphose à Pompignac (Gironde) le dimanche 16 février donnée par Agnès Mendes, maman de Sara.
- Une action de sensibilisation auprès de futurs éducateurs spécialisés à l'IRTS de Talence (Gironde) le 5 février organisée par Agnès Mendes, maman de Sara.
- Un concert de gospel à Clamart (Hauts-de-Seine) le 1er mars, organisé par Gabriela Damoc, maman de David.
Soyons encore plus présents et allongeons cette liste !
N'hésitez pas à contacter Stéphanie Duval pour toute demande d'aide/d'informations :
stephanie.duval@angelman-afsa.org - 02 35 12 67 40
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A l'occasion de la JISA 2020 et dans l'objectif d'améliorer l'accompagnement quotidien des personnes porteuses du SA, l'AFSA mettra en ligne dans les prochaines semaines des fiches pragmatiques, rédigées par les membres du CPME, à destination des professionnels du secteur médico-social. Ces fiches, répondant à des situations de la vie quotidienne, seront consultables sur un espace dédié aux professionnels des EMS depuis le site internet de l'AFSA.
Nous ne manquerons pas de vous tenir informés à ce sujet.
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Vous recevez cet email en raison de votre inscription à la liste de diffusion de ASS FR DU SYNDROME D'ANGELMAN.
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